Neurodermitis, Heuschnupfen, Asthma – Allergien begleiten Anne, seit sie denken kann. Sie reagiert auf Milben, Pollen und Lebensmittel. Beschwerden im Zusammenhang mit dem Essen wurden der heute 41-Jährigen erstmals mit Anfang 20 bewusst, als ihr Fleisch oder Rohkoststückchen immer mal wieder im Hals stecken blieben. „Das konnte 30 Minuten dauern, aber auch einmal einen halben Tag,“ berichtet sie.

Mit 4 Jahren blieb Lukas ein Apfel im Hals stecken und Anne* ahnte einen Zusammenhang mit EoE.

Zwischen Notaufnahme und Alltag

„Am Anfang bin ich panisch in die Notaufnahme gefahren“ erinnert sie sich an das erste Mal, als es passierte. Den festsitzenden Speisebrocken bei einer Kehlkopfspiegelung zu entfernen, misslang. Er löste sich dann aber von selbst. „Okay, das geht auch irgendwann wieder weg“, beruhigte sich Anne.

Da sie keine weitere Rückmeldung von den Ärzt*innen erhalten hatte, unternahm sie nichts weiter, um den Beschwerden auf den Grund zu gehen. „Ich habe es nicht herausfinden wollen, weil ich gedacht habe, ich habe das im Griff“, gesteht sie. In der Folge bin ich erstmal nicht mehr zum Arzt gefahren, sondern habe gewartet, bis es von allein wegging.“ Und die Folgejahre brachten andere Prioritäten: Anne wurde schwanger und zog gemeinsam mit ihrem Mann vier Kinder auf.

Damit, dass es „manchmal enger“ wurde in ihrem Hals, arrangierte sie sich. Sie sah einen Zusammenhang mit ihren Allergien und vermied Speisen, bei denen sie merkte, dass sie ihr nicht guttun.

Diagnose: Eosinophile Ösophagitis

Doch die Beschwerden nahmen zu. „Dieses Steckenbleiben im Hals dauerte einfach immer länger.“ Vor ein paar Jahren geschah es, dass ein Stück Steak auch nach 24 Stunden noch in ihrer Speiseröhre feststeckte und sich nicht von der Stelle bewegte. Anne suchte einen Arzt auf, doch der Erstkontakt beim niedergelassenen Hals-Nasen-Ohren (HNO)-Arzt brachte sie nicht weiter. „Er vermutete eher eine psychische Ursache.“ Anne wandte sich an eine HNO-Klinik. Dort verlegte man sie schließlich in die Gastroenterologie. Die Ärzt*innen dort machten eine Magenspiegelung, entfernten den Bolus und entnahmen Gewebeproben (sog. Biopsien) aus der Speiseröhre. Die Diagnose: Eosinophile Ösophagitis (EoE).

Insgesamt ist ihr Leidensdruck nicht sehr stark ausgeprägt, und das Steckenbleiben von Nahrung hält sie durch angepasste Ernährung so weit in Schach, dass sie höchstens 3-4-mal pro Jahr auftreten. „Ich merke es relativ früh, wenn meine Speiseröhre irgendwie sensibler ist und dann bin ich ganz achtsam“, schildert sie ihre Strategie.**

Wenn sich ein Bolus löst, bleibt öfter noch ein länger anhaltender Schmerz. Sodbrennen oder Regurgitationen, worüber viele andere Patient*innen mit EoE klagen, hat Anne zum Glück nicht. Trotzdem setzt sie sich mit der Erkrankung auseinander. „Ich habe mich jetzt auch selbst ein bisschen mehr damit beschäftigt, weil es um mein Kind geht.“

Erste Schluckbeschwerden mit 4 Jahren

Eine Ahnung, dass ihr jüngster Sohn Lukas womöglich nicht nur die seit Geburt bestehenden Allergien mit ihr gemeinsam hat, beschlich sie das erste Mal, als Lukas vier Jahre alt war. Die Kindergärtnerin rief an und erzählte ihr, ihm sei ein Stück Apfel im Hals stecken geblieben. „Ich hab´ erst mal geweint“, erinnert sich der heute Achtjährige. „Dann wollte ich zu Mama. Die hat mir dann andere Sachen zu essen gegeben, damit der Apfel weiterrutscht. Danach ging es mir wieder gut.“ Nichtsdestotrotz hielten die Beschwerden einen halben Tag an. „Das hat sich so angefühlt, als ob da ein kleines Tierchen sitzt.“

Lange Zeit hatte Lukas keine Beschwerden, bis er sich im vergangenen Jahr immer wieder erbrach. „Und das hat sich gehäuft“, berichtet Anne, so sehr, „dass ich jede Woche ein-, zweimal in der Schule war und ihn deswegen abholen musste.“ Lukas hatte Schmerzen hinter dem Brustbein, Halsweh, Kopfweh, Bauchweh – von einer Halsentzündung war allerdings nichts zu sehen. Dass er auch weniger und langsamer aß, fiel am lebhaften Tisch eines Sechs-Personen-Haushalts nicht sofort auf, „es war viel mehr ein schleichender Prozess“, so seine Mutter.

Eis lieber ohne Schokostückchen

„Dass ich dann keinen Hunger mehr habe und nichts mehr essen kann“, stört Lukas am meisten. Schwierig sind vor allem „harte Sachen“: Schokostückchen im Stracciatella-Eis, Mohn- oder Sesambrötchen. Sein Lieblingsessen – Spaghetti Bolognese – bereitete ihm zum Glück nie Probleme. In jeder Form funktioniert Hackfleisch aber nicht: „Wenn es ganz hart ist, wie bei gefüllter Paprika, dann geht`s nicht“, erzählt Lukas.
„Zum Glück konnte dann ziemlich schnell eine Diagnostik durchgeführt werden, wir hatten gute Unterstützung durch die Kinderärztin“ berichtet Anne. Den Facharzt zu überzeugen, der „ein normales Kind“ vor sich sah, war schwieriger, doch Anne blieb hartnäckig. Innerhalb von vier Wochen bekam Lukas eine Magenspiegelung. Die Veränderungen in der Speiseröhre erlaubten die Blickdiagnose der EoE.***

Keine Schmerzen dank Medikation

Seit zwei Wochen erhält Lukas nun ein passendes Medikament. Er isst nach wie vor wenig und gehört laut seiner Mutter „eher zu den Schmächtigen“ in seiner Altersklasse. „Aber er berichtet nicht mehr von den Schmerzen oder irgendwelchen Beeinträchtigungen,“ so Anne weiter. Auch aus der Schule muss sie ihn deshalb nicht mehr abholen. Lukas wünscht sich nun, wieder mehr essen zu können.

Den Facharzt zu überzeugen, der „ein normales Kind“ vor sich sah, war schwieriger, doch Anne blieb hartnäckig.

Patientenwunsch: Aufklärung!

Anne, die selbst subjektiv wenig Beschwerden hat, hofft, dass auch Lukas auf lange Sicht einen milden Verlauf haben wird. Sie ist zuversichtlich: „Die Krankheit ist nicht lebensbedrohlich und sie lässt sich gut therapieren.“ Ihr Rat an Betroffene mit ähnlichen Beschwerden: „Dranbleiben, sich nicht verunsichern lassen!“ Was die Erkrankung allgemein angeht, wünscht sie sich vor allem mehr Aufklärung bei Allgemeinmediziner*innen und Kinderärzt*innen.

* Name von der Redaktion geändert

**Anmerkung der Redaktion: Da es sich bei EoE um eine chronische Erkrankung handelt, die unbehandelt weiter fortschreitet, ist es ratsam eine dauerhafte Therapie durch einen Gastroenterologen oder eine Gastroenterologin einzuleiten, um einer weiteren Verschlechterung der Erkrankung vorzubeugen.

***Anmerkung der Redaktion: Für eine gesicherte EoE-Diagnose sind i.d.R. neben der Anamnese und dem endoskopischen Befund (Auffälligkeiten bei der Spiegelung) auch zwingend die Entnahme und mikroskopische Beurteilung von Gewebeproben (sog. Biopsien) durch einen Spezialisten nötig.